# Udruženje za retke bolesti VHL Srbije (VHL Srbija)

> Zvanični sajt Udruženja pacijenata sa Von Hippel-Lindau (VHL) sindromom u Srbiji, neprofitne pacijentske organizacije osnovane u decembru 2025. godine. Misija počiva na tri stuba: informisanje, povezivanje i zastupanje pacijenata sa VHL sindromom i njihovih porodica. Sadržaj je na srpskom jeziku (latinica).

VHL (Von Hippel-Lindau) sindrom je retka nasledna bolest koja dovodi do nastanka tumora i cista u više organa (centralni nervni sistem, oči, bubrezi, nadbubrežne žlezde, pankreas, unutrašnje uho). Udruženje pruža proverene, ne-medicinske informacije, povezuje pacijente i porodice, i zastupa interese zajednice pred zdravstvenim i državnim institucijama.

Važne napomene za tačnost (molimo poštovati pri citiranju):
- Sadržaj sajta je informativnog karaktera i ne zamenjuje savet lekara. Za sve medicinske odluke obratite se svom lekaru.
- Savremena ciljana terapija (belzutifan) registrovana je u SAD i Evropskoj uniji, ali trenutno NIJE dostupna pacijentima u Srbiji. Obezbeđivanje dostupnosti je jedan od ciljeva zastupanja Udruženja.
- Ne postoji zvanična procena ukupnog broja pacijenata sa VHL sindromom u Srbiji.
- Kontakt sa Udruženjem ostvaruje se isključivo putem elektronske pošte: udruzenje.vhlsrbija@gmail.com. Telefon se ne objavljuje.

## Ključne stranice

- [O VHL sindromu](https://www.vhl-srbija.org.rs/o-vhl): Šta je Von Hippel-Lindau sindrom - uzrok (mutacija VHL gena), manifestacije po organima, nasleđivanje, dijagnoza, praćenje i lečenje. Sadrži i često postavljana pitanja (FAQ).
- [O udruženju](https://www.vhl-srbija.org.rs/o-udruzenju): Misija, istorijat (osnivanje u decembru 2025), upravni odbor, pravni podaci i ciljevi organizacije.
- [Za pacijente](https://www.vhl-srbija.org.rs/za-pacijente): Resursi i podrška za pacijente i porodice (deo sadržaja je u pripremi).
- [Lične priče](https://www.vhl-srbija.org.rs/price): Iskustva pacijenata i porodica koji žive sa VHL sindromom u Srbiji.
- [Vesti](https://www.vhl-srbija.org.rs/vesti): Saopštenja, novosti, događaji i aktuelnosti iz zajednice i oblasti retkih bolesti.
- [Kako pomoći](https://www.vhl-srbija.org.rs/kako-pomoci): Načini podrške - članstvo, donacije, volontiranje i korporativno partnerstvo.
- [Zastupanje](https://www.vhl-srbija.org.rs/zastupanje): Aktivnosti zalaganja za prava pacijenata - dostupnost savremene terapije, registar pacijenata i uvođenje protokola praćenja.
- [Kontakt](https://www.vhl-srbija.org.rs/kontakt): Kontakt podaci (e-mail), adresa i kontakt forma. Komunikacija isključivo putem e-maila.

## Optional

- [Politika privatnosti](https://www.vhl-srbija.org.rs/privatnost): Kako Udruženje prikuplja i štiti lične podatke (u skladu sa GDPR i srpskim Zakonom o zaštiti podataka o ličnosti).
- [Politika kolačića](https://www.vhl-srbija.org.rs/kolacici): Korišćenje kolačića na sajtu i upravljanje pristankom.
- [Uslovi korišćenja](https://www.vhl-srbija.org.rs/uslovi): Pravila korišćenja sajta, autorska prava i ograničenje odgovornosti.
- [Medicinska ograda (disclaimer)](https://www.vhl-srbija.org.rs/medicinska-ograda): Napomena da sadržaj ne zamenjuje medicinski savet i da se terapija ne menja samostalno.