Medicinska ograda

1. Edukativni karakter sadržaja

Sadržaj sajta - uključujući opise simptoma, načina dijagnostikovanja, protokola praćenja, terapijskih opcija (uključujući belzutifan) i ličnih iskustava drugih pacijenata - pripremljen je u dobroj veri na osnovu javno dostupne stručne literature, smernica međunarodnih organizacija (VHL Alliance, VHL Europa) i konsultacija sa lekarima.

Ipak, takav sadržaj ne može i ne sme zameniti individualni pregled, dijagnostiku i savet ovlašćenog lekara. Svaki pacijent je jedinstven, istorija, dosadašnji nalazi, specifičan tip mutacije, opšte zdravstveno stanje i mnoge druge okolnosti utiču na to šta je za njega odgovarajuće.

2. Šta NE smete da radite na osnovu informacija sa sajta

• Ne menjajte sami terapiju. Ako ste na bilo kakvoj terapiji koju vam je prepisao lekar, ne prekidajte je niti ne povećavajte/smanjujte doze bez konsultacije.
• Ne odlažite hitnu pomoć. Kod simptoma kao što su jaka glavobolja, vrtoglavica, gubitak ravnoteže, oštećenje vida, nagle bolovi, neurološki ispadi, odmah potražite hitnu medicinsku pomoć.
• Ne donosite konačne zaključke o sopstvenoj dijagnozi na osnovu informacija sa sajta. Ako primetite simptome koji vas podsete na ono što ste pročitali, javite se lekaru.
• Ne tumačite tuđa iskustva kao predviđanje za sebe. Lične priče opisuju pojedinačne slučajeve i ne odražavaju nužno tok bolesti kod drugih pacijenata.

3. Konsultujte se uvek sa lekarima u Srbiji

Za pacijente sa VHL sindromom u Srbiji, primarni referentni centar je UKC Srbije, Klinika za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma. Pre svake odluke o praćenju, dijagnostici ili lečenju, razgovarajte sa svojim lekarima.

4. Status savremene terapije (belzutifan)

Sajt sadrži informacije o belzutifanu, ciljanom HIF-2α inhibitoru registrovanom u SAD i EU. Bitno je da se zna sledeće:

• Belzutifan trenutno nije dostupan u Srbiji. Ne postoji program donacije proizvođača (MSD-a) niti zvanična reimburzacija od strane RFZO.
• Sve informacije o leku su edukativne prirode i ne treba ih tumačiti kao preporuku ni preusmeravanje pacijenata na nabavku leka mimo zvaničnih kanala.
• Udruženje aktivno radi na zastupanju pristupa ovoj terapiji za srpske pacijente, pratite stranicu Zastupanje za najnovije informacije.

5. Smernice praćenja u Srbiji

U Srbiji još uvek ne postoje formalni protokoli praćenja VHL pacijenata. Sve preporuke koje navodimo (intervali kontrola, obim pregleda, rasporedi) bazirane su na međunarodnim smernicama VHL Alliance i VHL Europa, i predstavljaju orijentir - konačan plan praćenja dogovara se individualno sa lekarom.

6. Greške i ažurnost

Trudimo se da informacije budu tačne i ažurne, ali medicinska saznanja se brzo menjaju. Ako primetite netačnost, zastareli podatak ili imate sugestiju za poboljšanje sadržaja, javite nam se. Hvala što doprinosite kvalitetu ovog resursa.

7. Hitne situacije

Ako ste u životnoj opasnosti ili treba vam hitna medicinska pomoć, pozovite Hitnu pomoć - 194 ili otidite najbližoj hitnoj službi.