Glasovi naše zajednice
Iza svake dijagnoze stoji čovek, porodica, borba i nada. Ovo su priče onih koji su pristali da podele svoja iskustva.
Anoniman član zajednice
Sve je počelo oko mog rođenja 2000. godine, kada je i mom ocu dijagnostikovan VHL. Deda je, kako se kasnije pretpostavilo, bio nulti pacijent u porodici. Mene su potvrdili 2009. Ovo je priča o naslednom VHL-u kroz tri generacije — o stalnoj strepnji i nadi koju donosi zajednica.
Pročitaj pričuAnoniman član zajednice
Sa 15 godina operisali su mi oko, ali niko tada nije znao šta je posredi. Deset godina kasnije, bol u leđima i magnetna rezonanca otkrili su tumor u kičmenoj moždini — i Von Hippel–Lindau sindrom. Ovo je moj put do dijagnoze.
Pročitaj priču
Ljiljana Alagić
Prve simptome osetila je u devetom mesecu trudnoće. Dijagnozu je dobila tek nakon detaljne dijagnostike — kada je u njenom telu otkriveno više od 30 tumora. Usledile su godine operacija i borba za život, kao i saznanje da i njen sin Dorian ima istu bolest. Danas vodi udruženje i bori se za sve koji se suočavaju sa VHL sindromom.
Pročitaj priču