Anoniman član zajednice
„VHL se ne može izlečiti, ali može da se nadmudri – redovnim pregledima, ranim otkrivanjem i pravim lečenjem."
Sa 15 godina operisali su mi oko, ali niko tada nije znao šta je posredi. Deset godina kasnije, bol u leđima i magnetna rezonanca otkrili su tumor u kičmenoj moždini — i Von Hippel–Lindau sindrom. Ovo je moj put do dijagnoze.
Od promene u oku u 15. godini do VHL dijagnoze – moj put
Sa samo 15 godina imao sam problem sa okom. Operisali su me, ali tada niko nije znao šta je to zapravo bilo. Život je tekao dalje, mislio sam da je to jednom i zauvek rešeno.
Deset godina kasnije, javio se jak bol u leđima. Doktorka je posumnjala na kičmu i poslala me na magnetnu rezonancu. Međutim, snimak nije pokazao problem sa kičmom – pokazao je tumor u kičmenoj moždini. Ona je odmah posumnjala na Von Hippel–Lindau sindrom i poslala me na genetsko testiranje.
Rezultat je bio jasan: VHL potvrđen.
Kada su nakon toga snimili celo moje telo, videlo se da bolest nije stigla juče. Ciste na pankreasu. Ciste na bubregu. Sve je to bilo tu godinama, tiho, bez simptoma, čekajući.
Niko u mojoj porodici nema VHL. Ja sam prvi. To znači da je kod mene došlo do nove mutacije.
Danas znam sa čim imam posla. VHL se ne može izlečiti, ali može da se nadmudri – redovnim pregledima, ranim otkrivanjem i pravim lečenjem.
Ako čitate ovo i imate slične simptome – promene na oku, nejasne bolove, ciste i tumore na unutrašnjim organima – potražite genetsko testiranje.