Anoniman član zajednice
„Siguran sam da će nam osnivanje udruženja svima značiti."
Sve je počelo oko mog rođenja 2000. godine, kada je i mom ocu dijagnostikovan VHL. Deda je, kako se kasnije pretpostavilo, bio nulti pacijent u porodici. Mene su potvrdili 2009. Ovo je priča o naslednom VHL-u kroz tri generacije — o stalnoj strepnji i nadi koju donosi zajednica.
VHL u tri generacije naše porodice
Sve je počelo da se događa otprilike oko mog rođenja, oktobra 2000. I otac i majka su završili u bolnici — majka zbog porođaja, a otac zbog feohromocitoma na nadbubregu.
Njegov otac (moj deda) umro je mlad, dok je moj otac imao svega par godina. Razlog je bio otkazivanje srca usled visokog pritiska. Kasnije je pretpostavljeno da je on bio nulti pacijent u našoj familiji.
To se nije utvrdilo sve do 2000. i neke. Tada je VHL dijagnostikovan mom ocu, koji je do tada već imao nekoliko operacija — feohromocitome na oba nadbubrega, gama-nož na mozgu i kičmenoj moždini, operaciju mozga.
Ja sam potvrđen 2009. godine, to znam sa sigurnošću. Od tada su usledili stalni odlasci lekaru, koji su teško padali detetu od devet, deset godina. Sada sam to, koliko-toliko, prihvatio.
Put i nije bio težak koliko je mogao biti — do sada samo jedna operacija nadbubrega, laparoskopski. Međutim, pritisak je stalan, i stalna je strepnja. Na poslednjoj magnetnoj rezonanci vide se ciste na levom nadbubregu i na pankreasu.
Još bih hteo da pomenem da je prethodnih par godina primetan pad u mogućnosti zakazivanja pregleda i poseta lekarima — što po meni ne bi smelo da bude slučaj, pogotovo za ovako retku i neistraženu bolest.
Siguran sam da će nam osnivanje udruženja svima značiti.