Ljiljana Alagić
„Jedan život imamo i bila bi šteta da se čovek ne izbori, da ga živi što duže može."
Prve simptome osetila je u devetom mesecu trudnoće. Dijagnozu je dobila tek nakon detaljne dijagnostike — kada je u njenom telu otkriveno više od 30 tumora. Usledile su godine operacija i borba za život, kao i saznanje da i njen sin Dorian ima istu bolest. Danas vodi udruženje i bori se za sve koji se suočavaju sa VHL sindromom.
Ljiljana Alagić, predsednica novoosnovanog Udruženja pacijenata sa Von Hippel–Lindau sindromom u Srbiji, gostovala je u rubrici „Tvoja priča" u Kuriru gde je iskreno podelila svoje gotovo dve decenije dugačko iskustvo sa VHL sindromom — naslednom retkom bolešću koju je nasledio i njen sin.
Prve simptome osetila je u devetom mesecu trudnoće. Dijagnozu je dobila tek nakon detaljne dijagnostike, kada je u njenom telu otkriveno više od 30 tumora. Usledile su godine operacija, prilagođavanja i, kako sama kaže, doživotna borba — ne samo za sopstveno zdravlje, već i za sina Doriana, koji je nasledio istu mutaciju.
„Moj sin Dorian gledao me je od svog četrnaestog meseca kao nekog ko se bori, ko staje na noge."
„Jedan život imamo i bila bi šteta da se čovek ne izbori, da ga živi što duže može."
Pored ličnog iskustva, Ljiljana govori i o razlozima za osnivanje udruženja: nedostupnosti savremene terapije u Srbiji, nepostojanju formalnog registra pacijenata i potrebi za sistemskom podrškom porodicama koje se suočavaju sa retkim naslednim bolestima.
Ceo intervju možeš pročitati na sajtu Kurira: Život sa VHL sindromom: Ispovest Ljiljane Alagić
Autor članka: Olivera Marković, Kurir Zdravlje