Udruženje pacijenata sa Von Hippel-Lindau sindromom u Srbiji. Informišemo, povezujemo i zastupamo one koji žive sa ovom retkom naslednom bolešću, i njihove porodice.
Von Hippel-Lindau sindrom je retka nasledna bolest. U Srbiji se suočavamo sa izazovima rane dijagnoze i dostupnosti lečenja, ali napredak postoji.
u Genetičkoj laboratoriji UKCS tokom 20 godina
pacijenata na Klinici za endokrinologiju UKCS
Napomena: Pouzdana epidemiološka procena ukupnog broja pacijenata sa VHL sindromom u Srbiji još uvek ne postoji. Ciljana sistemska terapija (belzutifan, proizvođač MSD) trenutno nije dostupna u Srbiji - udruženje radi na zastupanju njenog pristupa.
Izvor: Klinika za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma UKC Srbije.
Von Hippel-Lindau (VHL) sindrom nastaje usled mutacije VHL gena koji u normalnim uslovima kontroliše rast ćelija. Dovodi do razvoja višestrukih tumora i cisti, najčešće benignih, ali sa rizikom malignih promena.
Svako dete obolelog roditelja ima 50% šanse da nasledi mutaciju. Ne postoji pravilo o uzrastu pojave simptoma, oni se mogu javiti u bilo kojoj životnoj dobi i razlikuju se od pacijenta do pacijenta. Zato rano otkrivanje i doživotno praćenje imaju ključni značaj.
Svaki korak koji pravimo usmeren je ka jednom cilju, boljem životu osoba sa VHL sindromom i njihovih porodica.
Nudimo proverene medicinske informacije o dijagnozi, lečenju i savremenoj terapiji, prilagođene srpskom zdravstvenom sistemu.
Spajamo pacijente, porodice i lekare - kroz lične priče, podršku i kontakte sa referentnim centrima u Srbiji i VHL Europa mrežom.
Zalažemo se za dostupnost savremene terapije, registar pacijenata i bolje uslove lečenja kroz saradnju sa institucijama.
„Jedan život imamo i bila bi šteta da se čovek ne izbori, da ga živi što duže može."
Prve simptome osetila je u devetom mesecu trudnoće. Dijagnozu je dobila tek nakon detaljne dijagnostike — kada je u njenom telu otkriveno više od 30 tumora. Usledile su godine operacija i borba za život, kao i saznanje da i njen sin Dorian ima istu bolest. Danas vodi udruženje i bori se za sve koji se suočavaju sa VHL sindromom.
Noćni polumaraton „Sirmium 21/7” održava se 8. avgusta u Sremskoj Mitrovici, sa startom u 20 časova. Naše udruženje je jedan od partnera trke — pozivamo vas da trčimo zajedno, i za one koji ne mogu.
Pročitaj višeUdruženje je osnovano u decembru 2025. — članstva u međunarodnim mrežama i partnerstva sa farmaceutskim kompanijama su u procesu uspostavljanja.
