Retka bolest · Velika zajednica

Zajedno jači u borbi protiv VHL sindroma

Udruženje pacijenata sa Von Hippel-Lindau sindromom u Srbiji. Informišemo, povezujemo i zastupamo one koji žive sa ovom retkom naslednom bolešću, i njihove porodice.

Postani član Doniraj Saznaj više o VHL-u

U saradnji sa UKC Srbije · osnovano u decembru 2025.

VHL u Srbiji

Iza brojeva stoje ljudi i porodice

Von Hippel-Lindau sindrom je retka nasledna bolest. U Srbiji se suočavamo sa izazovima rane dijagnoze i dostupnosti lečenja, ali napredak postoji.

potvrđenih mutacija

u Genetičkoj laboratoriji UKCS tokom 20 godina

u redovnoj kontroli

pacijenata na Klinici za endokrinologiju UKCS

Napomena: Pouzdana epidemiološka procena ukupnog broja pacijenata sa VHL sindromom u Srbiji još uvek ne postoji. Ciljana sistemska terapija (belzutifan, proizvođač MSD) trenutno nije dostupna u Srbiji - udruženje radi na zastupanju njenog pristupa.

Izvor: Klinika za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma UKC Srbije.

Šta je VHL sindrom

Nasledna bolest koja zahvata više organa

Von Hippel-Lindau (VHL) sindrom nastaje usled mutacije VHL gena koji u normalnim uslovima kontroliše rast ćelija. Dovodi do razvoja višestrukih tumora i cisti, najčešće benignih, ali sa rizikom malignih promena.

Svako dete obolelog roditelja ima 50% šanse da nasledi mutaciju. Ne postoji pravilo o uzrastu pojave simptoma, oni se mogu javiti u bilo kojoj životnoj dobi i razlikuju se od pacijenta do pacijenta. Zato rano otkrivanje i doživotno praćenje imaju ključni značaj.

Detaljan pregled bolesti Vodič za novodijagnostikovane

Genetska bolest

Mutacija VHL gena - tumor-supresora

Mozak i kičma

Hemangioblastomi CNS-a

Oči

Retinalni hemangiomi

Bubrezi i pankreas

Ciste i tumori

Nadbubreg

Feohromocitom

Doživotno praćenje

Multidisciplinarni pristup

Naša misija

Tri stuba naše borbe

Svaki korak koji pravimo usmeren je ka jednom cilju, boljem životu osoba sa VHL sindromom i njihovih porodica.

Informišemo

Jasno, tačno i dostupno

Nudimo proverene medicinske informacije o dijagnozi, lečenju i savremenoj terapiji, prilagođene srpskom zdravstvenom sistemu.

Povezujemo

Zajednica koja razume

Spajamo pacijente, porodice i lekare - kroz lične priče, podršku i kontakte sa referentnim centrima u Srbiji i VHL Europa mrežom.

Zastupamo

Glas za retke bolesti

Zalažemo se za dostupnost savremene terapije, registar pacijenata i bolje uslove lečenja kroz saradnju sa institucijama.

Lične priče

„Jedan život imamo i bila bi šteta da se čovek ne izbori, da ga živi što duže može."

Prve simptome osetila je u devetom mesecu trudnoće. Dijagnozu je dobila tek nakon detaljne dijagnostike — kada je u njenom telu otkriveno više od 30 tumora. Usledile su godine operacija i borba za život, kao i saznanje da i njen sin Dorian ima istu bolest. Danas vodi udruženje i bori se za sve koji se suočavaju sa VHL sindromom.