Glas VHL zajednice u Srbiji
Udruženje sistematski radi na poboljšanju uslova lečenja i kvaliteta života pacijenata sa Von Hippel-Lindau sindromom, kroz dijalog sa Ministarstvom zdravlja, RFZO-om, lekarskim institucijama i farmaceutskim kompanijama.
Tri glavne tačke zastupanja
Pristup belzutifanu (HIF-2α inhibitor)
Lek je registrovan u SAD i EU, ali u Srbiji još uvek nije dostupan i ne postoji program donacije. Zalažemo se da ova ciljana terapija postane dostupna pacijentima u Srbiji.
Nacionalni registar VHL pacijenata
Centralizovani registar pomaže u boljem planiranju zdravstvene zaštite, statistici, i bržem informisanju pacijenata o novim terapijama.
Formalni protokoli praćenja
U Srbiji još uvek ne postoje zvanični protokoli surveillance-a za VHL pacijente. Sarađujemo sa lekarima i institucijama na njihovoj uspostavi.
Vremenska linija
Belzutifan (Welireg, proizvođač MSD) je oralni HIF-2α inhibitor, prvi ciljani lek odobren specifično za VHL sindrom.
- 2021.
FDA odobrenje (SAD)
Prvo zvanično odobrenje belzutifana (Welireg) za VHL pacijente sa kompatibilnim tumorima.
- 2023.
EMA odobrenje (EU)
Evropska agencija za lekove odobrila belzutifan za primenu u zemljama EU.
- Sad
Status u Srbiji
Lek nije dostupan; ne postoji program donacije ni reimburzacije od strane RFZO.
- Cilj
Pristup za srpske pacijente
Naš primarni zadatak, kroz dijalog sa Ministarstvom zdravlja, RFZO-om i proizvođačem.
Tvoja podrška ima težinu
Zastupanje je dugoročan rad. Što je više glasova, to su veće šanse za promenu.
Za institucije, medije i farmaceutske kompanije
Otvoreni smo za dijalog sa svima koji mogu doprineti poboljšanju uslova lečenja VHL pacijenata u Srbiji. Kontaktiraj nas direktno.