O udruženju
Udruženje za retke bolesti VHL Srbije. Zajedno jači u borbi protiv VHL sindroma.
Tri stuba našeg rada
Nudimo proverene medicinske informacije o dijagnozi, lečenju i savremenoj terapiji, prilagođene srpskom zdravstvenom sistemu.
Spajamo pacijente, porodice i lekare, kroz lične priče, podršku i kontakte sa referentnim centrima u Srbiji i međunarodnim VHL mrežama.
Zalažemo se za dostupnost savremene terapije, registar pacijenata i bolje uslove lečenja kroz saradnju sa institucijama.
Kako je sve počelo
Udruženje je registrovano u decembru 2025. godine kao odgovor na potrebu pacijenata sa Von Hippel-Lindau sindromom u Srbiji da imaju mesto okupljanja, razmene iskustava i zajedničkog zastupanja prava.
Pre osnivanja udruženja, pacijenti i porodice su uglavnom bili prepušteni sami sebi, bez sistemske podrške, bez formalnih protokola praćenja, bez pristupa savremenoj ciljanoj terapiji koja u svetu već dugo postoji.
Cilj nam je da to promenimo, kroz informisanje, povezivanje i sistematsko zastupanje prava i potreba VHL zajednice pred zdravstvenim sistemom i institucijama Srbije.
Upravni odbor
Udruženjem upravlja odbor pacijenata i bliskih saradnika.
Spisak članova uskoro
Detaljan spisak Upravnog odbora sa biografijama biće objavljen uskoro.
Zvanični podaci udruženja
Pravni podaci
- Pun naziv
- Udruženje za retke bolesti VHL Srbije
- Datum osnivanja
- 18. oktobar 2025.
- PIB
- 115354108
- Matični broj
- 28406193
Kontakt
- Adresa
- Vuka Karadžića 3A, 22400 Ruma Vuka Karadžića 3A 22400 Ruma PIB: 115354108 Tekući račun Raiffeisen banka 265-6220310000958-93 265-1000001216570-63
Statut udruženja
Statut definiše ciljeve, organe upravljanja i način rada udruženja. PDF verzija statuta biće dostupna za preuzimanje uskoro.
Pridruži se zajednici
Bilo da si pacijent, član porodice, lekar ili neko ko želi da pomogne, javi se i postani deo VHL zajednice u Srbiji.