Autorski tekst

Neko trči za medalju, a mi za život: Moje dve decenije borbe sa surovim VHL sindromom

Jedan život imam i hrabro se borim da bude što lepši i bolji

Moja borba sa Von Hippel–Lindau (VHL) sindromom traje skoro dve decenije.

Prve simptome osetila sam u devetom mesecu trudnoće, misleći da je u pitanju samo običan išijas. Prava istina sačekala me je kasnije – dijagnoza koja je pokazala da u svom telu imam više od trideset tumora. Usledile su godine teških operacija, zračenja gama-nožem i CyberKnife-om, neizvesnosti, bola i straha.

Ipak, najveći udarac nije bila moja dijagnoza, već saznanje da je istu genetsku mutaciju nasledio i moj sin Dorian.

VHL je surova, retka i nasledna bolest koja može izazvati tumore na mozgu, kičmenoj moždini, bubrezima, očima i drugim vitalnim organima. Ali to je i bolest sa kojom može da se živi – uz znanje, redovne kontrole, disciplinu i neverovatnu upornost.

Od samoće u Americi do istorijskih koraka u Srbiji

Godinama smo bili prepušteni sami sebi. Lečila sam se u Americi, gde sam učestvovala u naučnim studijama posvećenim razvoju novih terapija, između ostalog i za VHL sindrom. Živela sam u stalnom grču, pitajući se kako doći do leka u čijem sam razvoju učestvovala, a na koji nisam imala pravo jer nisam bila državljanin te zemlje.

U tim najtežim trenucima uz mene nisu bili samo moja porodica i prijatelji u Srbiji, već i divni ljudi u Americi koji su mi pružili nesebičnu podršku. Posebnu zahvalnost dugujem porodici Mijatović – Ani, Igoru, Vuku i Nicole, kao i porodici Đorđević – Petru, Milici i Nedi. Njihova dobrota, nesebična pomoć, prijateljstvo i vera da ćemo uspeti dali su mi snagu da nastavim kada je bilo najteže. Njihovu podršku nikada neću zaboraviti i zauvek će imati posebno mesto u mom srcu i srcu Darija i Doriana.

Uz njihovu pomoć, kao i uz podršku svoje porodice i prijatelja, pronašla sam snagu i rešenje. Odlučila sam da se ne borim samo za sebe i svog sina, već za sve pacijente sa VHL dijagnozom u Srbiji.

Sa ponosom mogu da kažem da smo napravili istorijske korake. Osnovali smo Udruženje za retke bolesti VHL Srbija kako nijedan pacijent više ne bi morao sam da luta kroz zdravstveni sistem i traži odgovore od vrata do vrata. Još uvek uz pomoć svoje sestre Jelene učimo kako da vodimo udruženje i kako da pomognemo drugima.

Naš cilj je da zajedno sa zdravstvenim institucijama učestvujemo u unapređenju medicinskih protokola i olakšamo put svakom pacijentu do pravovremene dijagnoze, lečenja i podrške. Svoje iskustvo želim da stavim u službu svih obolelih, jer sam kroz godine lečenja imala priliku da upoznam protokole koji uspešno funkcionišu u svetu.

Naš najveći uspeh do sada jeste to što smo se izborili da savremena ciljana terapija konačno postane dostupna pacijentima u Srbiji. Za mnoge od nas to nije samo novi lek – to je nova nada i prilika za život.

Zato molimo naše lekare za saradnju i podršku pacijentima sa VHL sindromom i ovom retkom bolešću, kao i njihove kolege iz Amerike. Lekari, kao i ja, koja sam više od decenije pacijentkinja u inostranstvu i učesnica studija, možemo da pomognemo da se ova bolest bolje razume, kao i lek Welireg, koji će pacijenti dobiti kao donaciju MSD kompanije. U nadi da će što više pacijenata dobiti lek i mogućnost lečenja u našoj Srbiji, unapred im hvala na budućoj podršci i saradnji.

Trka pod zvezdama u Sremskoj Mitrovici

Zato je vreme da se naš glas čuje još dalje.

Sa velikim ponosom najavljujem da će Udruženje VHL Srbija biti zvanični partner humanitarnog sportskog događaja 1. Sirmium 21/7 polumaratona, koji će biti održan 8. avgusta 2026. godine u 20 časova u Sremskoj Mitrovici.

Sa posebnim zadovoljstvom ističem da je već prijavljeno više od 500 učesnika, što pokazuje koliko ovaj događaj okuplja ljude velikog srca i prerasta u simbol humanosti, zajedništva i podrške onima kojima je pomoć najpotrebnija.

Ova trka pod zvezdama za nas nije samo sportski događaj. Ona je simbol borbe za život, zdravlje, nadu i zajedništvo.

Na polumaratonu ćemo promovisati:

●podizanje svesti o retkim bolestima,

●važnost zdravog načina života i fizičke aktivnosti,

●značaj dostupnosti savremenih terapija za sve pacijente,

●rad Udruženja VHL Srbija i pružanje podrške obolelima i njihovim porodicama.

Pozivam trkače, rekreativce, porodice, prijatelje, sugrađane i medije da nam se pridruže 8. avgusta u Sremskoj Mitrovici.

Dođite da zajedno trčimo, šetamo i pružimo podršku ljudima koji svakog dana trče najtežu trku – trku za sopstveni život.

Na kraju, želim da izrazim iskrenu zahvalnost svim prijateljima koji su svojim donacijama, podrškom i verom u našu misiju doprineli da Udruženje VHL Srbija raste i bude oslonac pacijentima kojima je to najpotrebnije.

Posebnu zahvalnost upućujem Gradu Sremskoj Mitrovici na pruženoj podršci, razumevanju i spremnosti da zajedno širimo svest o retkim bolestima i značaju dostupnog lečenja.

Naša borba se ovde ne završava. Ona tek počinje.

Zato pozivam sve ljude dobre volje, kompanije i društveno odgovorne pojedince da podrže rad Udruženja VHL Srbija. Svaka donacija, bez obzira na iznos, pomaže nam da pružimo podršku obolelima i njihovim porodicama, podižemo svest o retkim bolestima, unapređujemo položaj pacijenata i nastavimo borbu za dostupnost savremenih terapija.

Ako verujete da nijedan čovek ne treba sam da vodi svoju borbu sa retkom bolešću, budite deo naše misije. Vaša donacija nije samo finansijska pomoć – ona je poruka da neko misli na nas, da nismo sami i da zajedno možemo menjati živote.

Donacije možete uplatiti na račun Udruženja VHL Srbija:

Broj žiro računa (dinarski): 265-6220310000958-93

Broj žiro računa (devizni): 265-1000001216570-63

Hvala vam što verujete da retke bolesti zaslužuju pažnju i podršku. Hvala što zajedno sa nama trčite maraton nade.

Neko trči za medalju. Neko za rezultat. A mi trčimo za retke.

Vidimo se na stazi!

Ljiljana Alagić
Predsednica Udruženja za retke bolesti VHL Srbija