Praktični vodiči i podrška
Sekcija sa konkretnim resursima za novodijagnostikovane pacijente i njihove porodice, kako se snaći u zdravstvenom sistemu, kakav raspored kontrola pratiti, gde tražiti psihološku podršku i koja su prava pacijenata.
Sadržaj se priprema
Udruženje je tek osnovano (decembar 2025) i radimo na pripremi praktičnih materijala. Ispod je lista onoga što sledi, a u međuvremenu, ispod imaš već dostupne resurse.
Vodič kroz zdravstveni sistem Srbije
Kako do uputa, RFZO procedure, koje preglede tražiti i gde, kako organizovati kontrole.
Preporučeni protokol praćenja
Praktičan raspored kontrola po uzrastu i organu, prilagođen na osnovu međunarodnih smernica i srpskih institucija.
Psihološka podrška
Mreža psihologa i savetnika sa iskustvom u radu sa pacijentima sa retkim bolestima.
Prava pacijenata
Invalidnost, pravo na lekove, oslobađanje od plaćanja participacije, druge socijalne i zdravstvene povlastice.
Brošure i materijali za preuzimanje
Vodič za novodijagnostikovane (PDF), informacije za porodicu, materijali za lekare opšte prakse.
Ono što možeš da koristiš već sada
Dok pripremamo namensko vodiče, evo šta je već na sajtu i korisno za novodijagnostikovane.
Detaljan pregled VHL sindroma
Šta je bolest, manifestacije, dijagnoza, lečenje, savremena terapija - sve na jednom mestu.
Otvori vodičLične priče zajednice
Pročitaj kroz šta su prošli drugi pacijenti i njihove porodice. Najbolja podrška dolazi iz iskustva.
Vidi pričeDirektan kontakt sa udruženjem
Imaš konkretno pitanje? Javi se, povezujemo te sa nekim ko je prošao kroz isto.
Kontaktiraj nasPomozi nam da napravimo bolji vodič
Tvoje iskustvo sa zdravstvenim sistemom - šta je radilo, šta nije, koji su lekari pomogli - najveća je vrednost za one koji tek dobijaju dijagnozu. Javi nam svoje iskustvo.